Atvirai apie tai, ką reiškia gyventi su vyru autistu

 (44)
© Fotolia nuotr.

Atsisiųskite mobiliąją programėlę

Neseniai 29 metų sistemų analitikė Laura* žengė prie altoriaus su savo mylimuoju Albertu*. Juodu draugavo trejus metus. Sakysi, na ir kas čia ypatinga? Esmė ta, kad Albertui nustatytas Aspergerio sindromasautistinis raidos sutrikimas, kuriam būdinga bendravimo sunkumų. Laura COSMO pasakoja, ką reiškia gyventi su partneriu, sergančiu tokia liga, ir atskleidžia, kodėl ji ryžosi susieti su juo savo gyvenimą puikiai žinodama, kad lengva nebus.

Susipažinome internetu. Jau pirmajame savo elektroniniame laiške Albertas skrupulingai aprašė savo bruožus. „Aš sergu sutrikimu, kuris vadinamas Aspergerio sindromu. Dėl jo man sunku susitikinėti su merginomis“, – šis sakinys atsidūrė jo pateikto sąrašo viršuje.

Esu didelė serialo „Choras“ gerbėja, visos mano žinios apie Aspergerį – iš to serialo. Tiksliau, jo veikėjos Sugar. Kitaip tariant, man atrodė, kad pagrindinis Aspergerio sindromo požymis – kloti viską be užuolankų. Pamaniau, nuostabu turėti žmogų, kuris niekada neverčia spėlioti, kaip iš tiesų jaučiasi, visada yra nuoširdus ir atviras. Mano tėtis – alkoholikas, tad patikėkite, žinau, ką sakau.

Viena iš priežasčių, kodėl nutariau tekėti už Alberto, yra ta, kad niekada negalėjau niekuo pasitikėti kaip juo – be menkiausios abejonės. Neįsivaizduoju kitos svarbesnės būdo savybės renkantis partnerį nei ši. Jis niekada man nemeluos ir ko nors slapta nepadarys: jo DNR tiesiog nėra įrašyta išdavystės ir veidmainystės.

Tačiau (ir tai labai svarbu!) yra milžiniškų ir visiškai akivaizdžių minusų. Štai dėl jų mes buvome atsidūrę ties skyrybų slenksčiu (daug kartų) ir dėl jų kai kurie mane mylintys žmonės mano, kad sprendimas tekėti už Alberto – pati didžiausia klaida.

Būti atviram ir nuoširdžiam – puiku. Tačiau vienas mažas žingsnis, ir tas atvirumas virsta paprasčiausiu nejautrumu. Sakyti, ką manai, yra gerai, tačiau tik tol, kol savo žodžiais neįžeidi ir neįskaudini kito. Turėti intymių santykių su žmogumi, kuris visiškai nevaldo emocijų ir nesuvokia socialinių niuansų, – beprotiškai sunku. Užmezgus tokį ryšį labai lengva pasijusti kaip kiekvienai nuolatinio skaudinimo aukai: nemylimai, patetiškai verksnei.

Ką iš tiesų reiškia Alberto diagnozė, suvokiau tik susitikusi su juo tikrovėje. Tuo metu mes jau apie porą mėnesių bendravome internetu, atrodė, tikrai tinkame vienas kitam. Jis buvo juokingas. Protingas. Tas Aspergerio sindromas nuėjo užmarštin. Kai pagaliau susitarėme susitikti gyvai, apskritai jau buvau jį pamiršusi. Tačiau pasimatymas virto tiesiog katastrofa: Albertas buvo šaltas, nutolęs, abejingas, neparodė nė menkiausių pastangų pradėti pokalbį. Jis visiškai nereagavo į mano žodžius, o kai pagaliau atkeliavo sąskaita, skrupulingai ją patikrino, padalino pusiau ir pasakė, kiek aš jam skolinga.

Jaučiausi siaubingai: nepatraukli, visiškai neįdomi ir šimtu procentų tikra, kad daugiau niekada jo neišvysiu. Todėl kai kitos dienos rytą pamačiau savo ekrane jo žinutę, negalėjau patikėti savo akimis: „Puikiai praleidau laiką ir labai norėčiau vėl su tavimi susitikti.“ – „Rimtai? – neiškentusi jam atrašiau. – O man pasirodė, kad tu visiškai nenorėjai manęs matyti.“ Jis atsakė: „Aš juk tau rašiau – Aspergerio sindromas. Jis labai sunkina susitikinėjimą su merginomis.“

Štai tada pagaliau pirmą kartą įlindau į daktarą google. Taip pat pasielgiau ir kai Albertas pirmą kartą liko nakvoti. Jis visą laiką stūmė mane nuo savęs, lyg būčiau vienos nakties nuotykis arba jis tiesiog nenorėtų būti šalia. Kaip šaltu vandeniu likau aplieta ir susipažinusi su jo mama – kai paklausiau Alberto, ar jai patikau, išgirdau: „Ne.“

Praėjusią savaitę vėl kreipiausi į google. Telefonu kalbėjausi su itin svarbiu klientu, o Albertas mane vis pertraukinėjo: norėjo sužinoti, ar mačiau jo senas kelnes, prašė padėti jas rasti. Atrodė, jei dabar viską metusi nepulsiu jam padėti, įvyks kas nors baisaus. Jis tai kartojo su tokia isterija, lyg jam būtų reikėję į ligoninę. Šią minutę.

Tačiau kuo daugiau sužinau apie Aspergerį, tuo lengviau atleisti mylimajam tokius dalykus, kurie kitiems atrodytų kaip daugiau nei pakankamas pretekstas nutraukti santykius. Ir tuo labiau vertinu tai, ką gaunu iš Alberto. Dabar aš, pavyzdžiui, žinau, kad vienas iš Aspergerio niuansų yra itin smulkmeniškas įvairių dalykų apibūdinimas, todėl aš neklausiu: „Kaip praleidai šią dieną?“ Visiškai neturiu jokio noro išklausyti kiekvienos detalės iš kiekvieno dienos žingsnio, nesvarbu, tai būtų lifto laukimas koridoriuje, interneto greitis ar tai, kiek tiksliai kartų jis valgė ir kokio skonio buvo duona.

Tiesą sakant, mano gyvenime netrūksta humoro – kol aš sau primenu nesigilinti į detales ir matyti didesnį paveikslą, pernelyg neimti galvon, ką apie visa tai mano kiti, ir būti tokiai atspariai bei storaodei, kokia tik galiu būti. Aš dažnai juokiuosi – ypač kai nueiname vakarieniauti su draugais ir kuris nors užsimiršęs Alberto, pavyzdžiui, paklausia: „Na ir kaip tavo kelionė į Ispaniją?“

Tačiau man vis dar labai sunku priimti ir susitaikyti su kai kuriais niuansais. Pavyzdžiui, kad jis manęs neguodžia, kai verkiu. Neapkabina, kai man to reikia. Tai labai sunku. Vis primenu sau, kad jis mane myli, nors niekada nepaima už rankos, nepabučiuoja į skruostą ir aistringai neplekštelėja per užpakalį eidamas pro šalį.

Priimti sprendimą praleisti su Albertu visą gyvenimą nebuvo lengva. Žinau, kad gyvensiu su žmogumi, kuris niekada nebus geras klausytojas. Kita vertus, jau žinau, ko niekada jo neklausiu. Pavyzdžiui: „Ar šitas drabužis mane storina?“

Šiek tiek istorijos

Pirmą kartą Aspergerio sindromas buvo nustatytas prieš 60 metų – austrų pediatras Hansas Aspergeris pavartojo šį terminą lengvos formos autizmui apibūdinti. Manoma, kad sergantieji šiuo sindromu (apie 80 proc. jų – vyrai) gali gyventi normalų gyvenimą, dauguma jų nė nenutuokia tokia liga sergantys. Visiškai realu, kad ir nemažai moterų, gyvenančių su Aspergerio sindromu sergančiais vyrais, to nežino. Vieno pagrindinių pasaulyje autizmo ekspertų profesoriaus Simono Barono-Coheno teigimu, visų formų autizmui būdinga tai, „kad tokių pacientų smegenys yra itin vyriškos“, kitaip tariant, linkusios į sisteminimą, o ne į empatiją.

* Vardai pakeisti.

Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją